Moción sobre as enfermidades raras e modificación do Real Decreto 1148/2011

dia_mundial_enfermidades_raras

O pasado 15 de xaneiro entregamos unha nova moción no rexistro municipal do Concello da Baña que defenderá o noso concelleiro, César Ramos, no vindeiro pleno ordinario que terá lugar o 31 de xaneiro de 2018. Mediante esta moción solicitamos á Corporación municipal do Concello da Baña que apoie as xustas reivindicacións da familia de Julia, unha nena nicrariense de 6 anos que padece unha enfermidade pouco común.

http://www.galiciae.com/gl/articulo/galicia/padres-julia-nina-enfermedad-rara-critican-administracion/20171228142813021319.html

Ademais con esta moción dende Compromiso por Galicia A Baña solicitamos que se faga unha campaña de concienciación con motivo do día mundial das “enfermidades raras” e que dende o Concello se apoien todas as iniciativas organizadas para dar apoio e visibilidade a esta problemática.

A continuación o texto da devandita moción.

César Ramos Domínguez, concelleiro da actual Corporación Municipal e representante local de Compromiso por Galicia no Concello da Baña ao abeiro da lexislación vixente, presenta a seguinte moción para ser tratada pola corporación municipal.

 

MOCIÓN SOBRE AS ENFERMIDADES RARAS E A MODIFICACIÓN DO REAL DECRETO 1148/2011

 

EXPOSICIÓN DE MOTIVOS

As chamadas  “enfermidades raras” son aquelas que teñen unha baixa incidencia na poboación. Para ser considerada como rara, cada enfermidade específica só pode afectar a un número limitado de persoas. Concretamente, cando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.

Sen embargo, as patoloxías pouco frecuentes afectan a un gran número de persoas, xa que segundo a Organización Mundial da Saúde (OMS), existen cerca de 7.000 enfermidades raras que afectan ao 7% da poboación mundial. En total, estímase que en España existen máis de 3 millóns de persoas con enfermidades pouco frecuentes. Por esta razón, calquera persoa pode sufrir unha patoloxía pouco frecuente, en calquera etapa da súa vida.

Segundo a Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) o 46,6% das persoas afectadas por este tipo de enfermidades non se senten satisfeitas coa atención sanitaria que reciben por motivo da súa enfermidade, o 40% tivo que desprazarse fora da súa provincia nos últimos dous anos por motivo da busca de tratamento ou diagnóstico, o custo do diagnóstico e tratamento da enfermidade supón preto do 20% dos ingresos anuais de cada familia afectada, o 75% das persoas enquisadas con enfermidades raras din sentirse discriminadas por motivo da súa enfermidade, máis do 70% dos afectados posúe o certificado de discapacidade, aínda que o 35% aseguran que non están satisfeitos co grao recoñecido, normalmente porque consideran que non se lles fixo unha valoración axeitada por falta de coñecemento acerca da enfermidade.

Estas estatísticas poñen en relevancia as graves dificultades que teñen na vida diaria tanto as persoas que padecen algunha enfermidade catalogada como rara como as súas familias.

O pasado mes de decembro saltou á prensa a xusta reivindicación dunha familia de Negreira que reclamaba conseguir unha prestación á que deberían ter dereito, a compensación económica da parte do salario que deixaron de percibir para poder coidar da súa filla que padece unha enfermidade catalogada como rara, que lles é denegada polo simple feito de non atoparse esa enfermidade nas 109 enfermidades incluídas no Real Decreto 1148/2011, de 29 de xullo, polo que se concede unha prestación económica a aqueles proxenitores que teñan que reducir a súa xornada laboral para coidar a un fillo afectado por algunha enfermidade grave.

Por estes motivos propoñemos os seguintes ACORDOS á corporación municipal:

  1. Solicitar ás autoridades pertinentes unha modificación do devandito Real Decreto para que concedan a prestación aos nenos e nenas que precisen do coidado dos seus proxenitores por motivo de enfermidade, figure ou non nese listado que especifica o Real Decreto.
  2. Con motivo do Día Mundial das Enfermidades Raras (ER) que se celebra o 28 de febreiro organizar unha campaña de sensibilización e información sobre esta problemática, que chegue a todos os sectores de poboación, para que os veciños e veciñas da Baña fagan conciencia da importancia destas patoloxías.
  3. Apoiar dende o Concello da Baña todas as iniciativas relacionadas con dar apoio e visibilidade ás persoas afectadas por esta problemática coa finalidade de que os veciños e veciñas do municipio poidan colaborar na medida das súas posibilidades cos colectivos e asociacións organizadoras.